Remco's dagboek

Gisteren hebben we in het ziekenhuis ook nog eventjes een gesprek gehad met de dokter. Hierdoor weten we nu in ieder geval een beetje wat er gaat gebeuren. Ondanks dat zij het allemaal ook nog niet zeker wisten. De behandeling zal waarschijnlijk starten in juni/juli. Maar dit is allemaal nog niet helemaal zeker. Ze hebben pas weer opnieuw bloed afgenomen van mijn ouders. Omdat ze goed willen gaan kijken welke van hun het beste is geschikt. Als we dit weten zal bij een van mijn ouders de stamcellen van het beenmerg, uit het bloed worden gefilterd. Dit is eerst met een kleine operatie. Bij mij zullen ze voordat alle behandelingen beginnen dan ook nog stamcellen eruit halen. Maar dit doen ze op een andere manier. Namelijk met meerdere puncties onder narcose. Ook zullen ze bij mij een tweede lijn aanbrengen. Ik heb nu een port-a-cath aan een kant van mijn borst. En aan de andere kant willen ze ook nog een lange lijn aanbrengen. Dit omdat ze dan meerdere dingen tegelijk kunnen gaan geven. Hierna zullen ze beginnen met de radioactieve behandeling. Ik moet dan 5 tot 7 dagen geisoleerd in het ziekenhuis liggen. Mijn ouders mogen dan wel gewoon af en toe komen. Maar dan wel met beschermende kleding aan. In de avond zullen ze er dan niet bij kunnen zijn. Hierna kan ik weer gewoon naar huis. Na enkele weken word ik dan weer opgenomen voor de beenmergtransplantatie. In die periode zal ik lang in het ziekenhuis liggen. Ook omdat ze met zware kuren eerst het beenmerg platleggen. Hierdoor heb ik dan helemaal geen weerstand. Daarom zal ik ook lang moeten blijven. Ze willen natuurlijk geen risico's nemen. Eerst geven ze het beenmerg van een van mijn ouders terug. Hierna kijken ze even aan of de waardes goed omhoog gaan. En ze kijken of het beenmerg van een van mijn ouders het goed doet. Anders kunnen ze altijd nog mijn eigen beenmerg teruggeven. Als de waardes eenmaal weer hoog zijn kan ik weer naar huis toe. Wel moet ik dan thuis ook nog heel erg voorzichtig doen. Ik zal ook nog een langere tijd dan niet naar school kunnen. Omdat sommige weerstand dingen veel langer duren voordat dat weer normaal is. En het kan gevaarlijk zijn als ik ziek van iets word.

Gisteren was de eerste dag van weer een normale kuur. Ik voelde me niet echt lekker die dag. De eerste dag valt altijd iets zwaarder. Omdat je lichaam dan niet meer gewend is aan die kuren. Vandaag ging het allemaal al iets beter. Ik ben nu ook iets minder misselijk.

Vandaag zijn mijn ouders naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag. Mijn broertjes en zusje zijn allemaal niet geschikt. Maar het bleek dat wel een van mijn ouders het kon doen. Omdat die allebei best wel goed met mij overeen kwamen. Er zullen dus de komende tijd nog wat onderzoeken gebeuren. Om te kijken wie het het beste kan doen mijn vader of mijn moeder. Het was natuurlijk beter geweest als het een van mijn broertjes of mijn zusje was geweest. Omdat dat iets dichter bij mekaar ligt. Maar ze kunnen de behandeling wel gewoon goed doen zo. Ze doen daarnaast ook nog bij mij beenmerg eruit halen. Voor als het beenmerg van een van mijn ouders niet goed aanslaat.

Vorige week ben ik op vakantie geweest. Dit was van stichting gaandeweg. We hebben het allemaal heel erg leuk gehad. We hadden een huisje in Renesse een week lang. De zee zat op loopafstand. We zijn dus ook veel naar de zee geweest. We hebben het allemaal heel erg naar onze zin gehad. Aankomende dinsdag moeten mijn ouders al naar het ziekenhuis. Ik zelf ga niet mee naar het ziekenhuis. Ze krijgen dan de uitslag te horen, van de prik bij mijn broertjes en zusje. Dit is natuurlijk heel erg spannend.