Vrijdag 30 Juni 2006
Vandaag ging weer best goed. Ik moest ook weer naar het ziekenhuis toe. Alleen deze keer niet zo vroeg. Daar kreeg ik een CT scan. Ik moest heel erg stil blijven liggen. En ze hebben allemaal strepen op mijn buik geschreven. Het bestralingsapperaat laat ook allemaal strepen zien doormiddel van lampen. Die strepen moeten dan precies overeen komen met die op mijn buik. Omdat ze precies op de goede plek moeten bestralen. Voor de rest heb ik vandaag een goeie dag gehad. Helaas nog wel veel moe. Maar ja dat kun je ook wel verwachten na zo`n behandeling.
Donderdag 29 Juni 2006
Vandaag ging het best wel goed. Ik ben vandaag ook naar de jaarafsluiting van school geweest. Dit vond ik erg gezellig. Morgen moet ik naar het ziekenhuis voor een CT scan. Op die CT scan kunnen ze zien hoe ze moeten gaan bestralen.
Woensdag 28 Juni 2006
Vandaag moest ik weer vroeg op om naar het ziekenhuis te gaan. Ik werd daar gelijk aangesloten aan het infuus. Want ik moest een zakje bloed krijgen. Om 11 uur zou de radioloog komen. Om 12.00 zat het bloed er ongeveer in en waren we van plan naar huis te gaan. Alleen de radioloog was nog niet geweest daar moesten we dus nog op wachten. De radioloog kwam pas om 13.00 uur. Hier waren wij niet zo blij mee.
Ik krijg 12 bestralingen die allemaal achter elkaar zijn ( behalve in de weekenden).
Dus bij elkaar ongeveer 2 en een halve week. Het begint over twee of drie weken. Hier krijgen we nog bericht van. Komende vrijdag word er waarschijnlijk een foto gemaakt. Vanuit die foto kunnen ze bepalen hoe ze gaan bestralen.
Ik vind het allemaal wel heel erg spannend. Ook omdat het allemaal nieuw is. Ik hoop dat de bestralingen allemaal goed zullen verlopen.
Ik krijg 12 bestralingen die allemaal achter elkaar zijn ( behalve in de weekenden).
Dus bij elkaar ongeveer 2 en een halve week. Het begint over twee of drie weken. Hier krijgen we nog bericht van. Komende vrijdag word er waarschijnlijk een foto gemaakt. Vanuit die foto kunnen ze bepalen hoe ze gaan bestralen.
Ik vind het allemaal wel heel erg spannend. Ook omdat het allemaal nieuw is. Ik hoop dat de bestralingen allemaal goed zullen verlopen.
Van der Sar
Vandaag heb ik het shirt gekregen dat van der Sar heeft gedragen tijdens de wedstrijd tegen Portugal. Hier ben ik erg blij mee. Ik heb dit gekregen via Jos. Dus bij deze erg bedankt!
Dinsdag 27 Juni 2006
Vandaag moest ik weer vroeg op om naar het ziekenhuis te gaan. Daar ging het allemaal best goed. De bestralingen zijn al wel heel erg snel. We krijgen binnenkort een gesprek met de radioloog. En dan zal heel erg snel bepaalt worden wanneer ik de bestralingen krijg. Wij weten ook nog niet hoeveel bestralingen ik krijg dat horen we allemaal in dat gesprek. Ik krijg volgende week dan waarschijnlijk ook bloed. Omdat ik nu erg laag in mijn waardes zit. Daardoor ben ik extra moe de hele dag. En is voor mij best wel veel vermoeiend.
We hebben net te horen gekregen dat ik morgen weer naar het ziekenhuis moet voor bloed. Omdat mijn bloed erg laag was. Morgen krijgen we ook het gesprek met de radioloog. Die komt dat uitleggen wat een bestraling inhoud. En hoeveel bestralingen ik moet krijgen en zo. Is allemaal erg spannend. En het gebeurt allemaal wel erg snel achter elkaar alleen het is niet anders.
We hebben net te horen gekregen dat ik morgen weer naar het ziekenhuis moet voor bloed. Omdat mijn bloed erg laag was. Morgen krijgen we ook het gesprek met de radioloog. Die komt dat uitleggen wat een bestraling inhoud. En hoeveel bestralingen ik moet krijgen en zo. Is allemaal erg spannend. En het gebeurt allemaal wel erg snel achter elkaar alleen het is niet anders.
Maandag 26 Juni 2006
Ik was gisteren erg blij dat ik thuis was. Om dat te vieren had mama tompoezen gehaald. Ik heb in het ziekenhuis 4 weken niks gegeten en thuis heb ik een hele pizza op. Dat komt omdat ik me hier veel beter voel. In het ziekenhuis eet ik nooit wat. Maar thuis eet ik wel altijd een beetje. Maar deze keer dus heel veel. Thuis krijg ik nog wel de hele dag sondevoeding. Omdat ik erg afgevallen ben tijdens de beenmergtransplantatie. Morgen moet ik op controle dan krijgen papa en mama waarschijnlijk een gesprek met de radioloog. Dan krijgen we het behandelschema van de bestraling te horen. Want we weten ook niet hoeveel bestralingen ik krijg. Maar ik kan je zeggen we zijn aardig aan rust toe!!
Zondag 25 Juni 2006
Ik ben weer thuis. Ik was er erg blij mee toen ik hoorde dat ik vandaag al naar huis mocht. Ik ben blij dat ik weer lekker thuis ben. Groetjes aan iedereen Remco Baars
Zaterdag 24 juni 2006
Theo: Omdat de computer in het ziekenhuis in het week-end afgesloten is kon Remco niet zelf schrijven.
Hij had een goede dag Omdat de voeding omhoog kon en de andere pompen eraf kan Remco misschien morgen en anders maandag al naar huis. Voor degene die maandag op bezoek willen gaan dus even de website in de gaten houden. Anders kunnen jullie volgende week altijd naar Puiflijk komen om Remco te bezoeken.
Verder had Remco vandaag bezoek waar hij erg van onder de indruk was. Dit was Nolly, een mevrouw die de website volgt en een erg mooi cadeau had. Remco was er super blij mee.
Hij had een goede dag Omdat de voeding omhoog kon en de andere pompen eraf kan Remco misschien morgen en anders maandag al naar huis. Voor degene die maandag op bezoek willen gaan dus even de website in de gaten houden. Anders kunnen jullie volgende week altijd naar Puiflijk komen om Remco te bezoeken.
Verder had Remco vandaag bezoek waar hij erg van onder de indruk was. Dit was Nolly, een mevrouw die de website volgt en een erg mooi cadeau had. Remco was er super blij mee.
EDWIN VAN DER SAR
Morgen speelt Edwin van der Sar zijn 113e interland, een historisch record. In de Telegraaf heeft hij opgeroepen om een bedrag van € 1,13, € 11,30 of € 113,- over te maken op de Doe Een Wens Stichting.
Binnenkort mag ik van deze stichting 3 dagen naar Disneyland Parijs en ook Papa, Mama, Simon, Joost en Merel mogen mee. Edwin is van deze stichting ambassadeur.
Neem gerust een kijkje op de website: http://www.doeeenwens.nl/
De bankrekening is: 366.021.222 t.n.v. Doe Een Wens Stichting te Woerden.
Graag vermelden: Actie Edwin van der Sar.
Ik wil Edwin héél veel succes wensen morgen. Ik zal zeker kijken!
Binnenkort mag ik van deze stichting 3 dagen naar Disneyland Parijs en ook Papa, Mama, Simon, Joost en Merel mogen mee. Edwin is van deze stichting ambassadeur.
Neem gerust een kijkje op de website: http://www.doeeenwens.nl/
De bankrekening is: 366.021.222 t.n.v. Doe Een Wens Stichting te Woerden.
Graag vermelden: Actie Edwin van der Sar.
Ik wil Edwin héél veel succes wensen morgen. Ik zal zeker kijken!
Vrijdag 23 Juni 2006
Vandaag ging erg goed. Heb vandaag ook weer geknutseld en zo. Vandaag heeft mama een gesprek met de dokter gehad. Waarschijnlijk mag ik Dinsdag al naar huis. Dit zou natuurlijk wel erg fijn zijn. Want Donderdag is er jaarafsluiting op school en daar wil ik graag bij zijn. Vrijdag zijn er nog allemaal spelletjes op school. Hier mag ik helaas niet bij zijn van de dokter. Omdat ik nog niet in een klaslokaal met alle kinderen mag zijn. Omdat een bepaalde waarde nog niet goed is. En dan kan ik makkelijk een virus oppakken.
Donderdag 22 Juni 2006
Vannacht heb ik alleen geslapen. Ging allemaal redelijk goed. Vandaag is mama er weer. En ze blijft vanavond bij mij slapen. Dit vind ik erg fijn. Ik loop er nu elke dag even uit om iets op de site te zetten. En om natuurlijk soms naar de hoofdingang te gaan. Voor de rest ben ik elke dag een beetje aan het opknappen. Wat wel erg akelig is is dat mijn vel bij mijn vingers helemaal los begint te laten. De dokter zij dat dit waarschijnlijk door de chemo kwam. Verder wil ik iedereen erg bedanken voor alle steun die ik krijg via de kaartjes en de site.
Speciale dank aan:
Blondie uit Groningen
Karina en Chera : ook kunnen jullie Maandag komen zoals jullie vroegen.
Speciale dank aan:
Blondie uit Groningen
Karina en Chera : ook kunnen jullie Maandag komen zoals jullie vroegen.
Woensdag 21 Juni 2006
Ging vandaag ook weer best goed. Mocht vandaag even een uurtje afgekoppelt zijn ( zonder infuuspaal). Dit was erg fijn. In die tijd zijn papa en ik even naar de hoofdingang geweest.
Dinsdag 20 Juni 2006
(Remco) Hier toch weer even een bericht van mij. Ik ben vandaag stukken beter als gisteren. En mocht met een mondkapje op zelfs even de kamer af. Ik ben samen met papa lekker even naar de hoofdingang gelopen. Dit was erg fijn. Toen zijn we even naar de computers in de hal gelopen. En ik kon daar wel de site bijwerken. Vandaar dat ik nu zelf toch nog iets kan schrijven. De afgelopen week is erg moeilijk voor mij geweest. Ik ben erg ziek geweest en zo. Maar dat hebben jullie allemaal al wel op de site geschreven. Maar daarom is het nu al een hele vooruitgang dat ik de kamer af kan. Ik hoop dat ik snel opknap en weer lekker snel naar huis kan.
PS: We hebben er een vierde gastenboek bij.
PS: We hebben er een vierde gastenboek bij.
Maandag 19 juni 2006
(Hans:) Remco heeft vannacht redelijk geslapen; nog wel diaree, maar dat zal nog een tijdje aanhouden. De bloedwaardes blijven stijgen en hij voelt zich dan ook steeds beter.
Vanochtend heeft hij alle reacties in zijn gastenboek zelf gelezen. De hartslag is weer normaal en ook de koorts is helemaal verdwenen. Zijn darmfuncties zijn weer actief. Hierdoor is ook de voeding weer aangesloten. Kortom: positief nieuws!
In het 4e gastenboek kunnen leuke dingen toegevoegd worden. Hierboven een uitleg hoe dit moet. Als je op "UBB Uitleg" klikt, kun je zien hoe dit moet. Klik op het plaatje voor een vergroting.
Zondag 18 juni 2006
Theo: Remco had een onrustige nacht. Slecht geslapen en hij was blij toen het ochtend was. Hij is verder stabiel gebleven en gaat vandaag terug naar zijn eigen kamer.
Vanmiddag is gebleken dat de bloedwaardes flink zijn gestegen. Dat is positief nieuws! Als de opgaande lijn zo blijft mag Remco misschien morgen uit de isolatie en kan hij even in de rolstoel van zijn kamer af. Wel is hij nog steeds heel erg moe, dus bezoek nog steeds in overleg.
Vanmiddag is gebleken dat de bloedwaardes flink zijn gestegen. Dat is positief nieuws! Als de opgaande lijn zo blijft mag Remco misschien morgen uit de isolatie en kan hij even in de rolstoel van zijn kamer af. Wel is hij nog steeds heel erg moe, dus bezoek nog steeds in overleg.
Zaterdag 17 juni 2006
(Hans:) Gisteravond kreeg Remco weer hogere koorts en ook zijn hartslag was weer opgelopen.
Vanmorgen ging het iets beter en waarschijnlijk wordt hij toch overgebracht naar de afdeling, omdat de IC verder niets extra's voor hem kan doen.
Remco ligt vandaag en morgen nog op de IC.
Vanmiddag is gebleken dat de witte bloedlichaampjes terug komen en dat zijn maag weer iets is gaan werken. Voorzichtig kunnen we eindelijk een beetje hoop gaan krijgen, omdat de witte bloedlichaampjes noodzakelijk zijn voor Remco's herstel!!
Vanmorgen ging het iets beter en waarschijnlijk wordt hij toch overgebracht naar de afdeling, omdat de IC verder niets extra's voor hem kan doen.
Remco ligt vandaag en morgen nog op de IC.
Vanmiddag is gebleken dat de witte bloedlichaampjes terug komen en dat zijn maag weer iets is gaan werken. Voorzichtig kunnen we eindelijk een beetje hoop gaan krijgen, omdat de witte bloedlichaampjes noodzakelijk zijn voor Remco's herstel!!
Vrijdag 16 juni 2006
Theo: Remco is de hele dag stabiel gebleven. Bloeddruk is goed, pols van ongeveer 130 en nog een beetje koorts. Een hele vooruitgang. Als hij zo blijft mag hij morgen weer naar de isolatiekamer van de afdeling oncologie.
Vrijdag 16 juni 2006
Theo: Het was een rustige nacht. Op de i.c was men gestopt met paracetamol en begonnen met een ander vervangend medicijn. Hierop reageerde Remco positief. De koorts is iets gezakt en de hartslag is rustiger. Carla heeft bij Remco op de kamer geslapen. Wel erg veel diarree waardoor de mineraalhuishouding ontregeld is. Daar gaat men in de ochtend proberen een balans in te vinden.
Donderdag 15 juni 2006
Theo:Remco is naar i.c. Zijn koorts is al ongeveer 6 dagen boven de 40 graden en zijn pols ongeveer 170 a 180. Verder is zijn bloeddruk te laag en heeft hij problemen met maag en darmen. Ook zijn ademhaling is te snel en de opname van zuurstof was te laag.
Hoe ziek hij ook was gaf hij nog aan mij door het volgende op ZIJN site te zetten:
Ik had geen fijne dag en moest veel huilen. Ik lig nu op intensive care en hier moest de doktor weer prikken voor een infuus. Dit was niet fijn. Gelukkig ging het in 1 keer goed.
Hoe ziek hij ook was gaf hij nog aan mij door het volgende op ZIJN site te zetten:
Ik had geen fijne dag en moest veel huilen. Ik lig nu op intensive care en hier moest de doktor weer prikken voor een infuus. Dit was niet fijn. Gelukkig ging het in 1 keer goed.
Donderdag 15 Juni 2006
(Hans:) Remco is nog steeds erg ziek vandaag. Hij blijft last van zijn buik houden en de koorts zakt ook niet. Vanmiddag is gebleken dat zijn maag- en darmfuncties niet goed meer werken. Tevens is hij uit voorzorg opgenomen op de intensive-care afdeling, zodat hij beter in de gaten gehouden kan worden dan op de afdeling.
Woensdag 14 juni 2006
(Hans:) Vanwege de langdurige te hoge hartslag is Remco uit voorzorg aangesloten op een hartbewakingsmonitor. Vanwege aanhoudende buikpijn heeft hij morfine gekregen.
De morfine en de paracetamol zorgen ervoor dat de koorts iets lager wordt, maar hij heeft nog steeds te hoge koorts. Vanochtend is er een longfoto gemaakt; de uitslag hiervan is nog niet bekend.
Vannacht heeft hij slecht geslapen door diarree en door afwisselende alarmbellen (iedere keer loos alarm gelukkig) op de verschillende apparaten, die zijn aangesloten.
Zo blijft hij dus erg vermoeid.
De morfine en de paracetamol zorgen ervoor dat de koorts iets lager wordt, maar hij heeft nog steeds te hoge koorts. Vanochtend is er een longfoto gemaakt; de uitslag hiervan is nog niet bekend.
Vannacht heeft hij slecht geslapen door diarree en door afwisselende alarmbellen (iedere keer loos alarm gelukkig) op de verschillende apparaten, die zijn aangesloten.
Zo blijft hij dus erg vermoeid.
Dinsdag 13 juni 2006
(Hans:) Remco heeft vannacht weer slecht geslapen en vanwege de hoge koorts heeft hij veel ge-ijlt en koude-aanvallen gekregen. Vandaag de gehele dag weer 40 graden koorts.
Hij heeft vandaag extra bloedplaatjes gekregen om de bloedneuzen tegen te gaan.
Ook is hij nog niet van de diaree af. Diverse onderzoeken hebben niet kunnen aantonen waar de koorts vandaan komt. Morgen krijgt hij een longonderzoek of de koorts daar de oorzaak heeft.
Kortom: weer geen prettige dag!
Remco heeft de afgelopen dagen héél veel kaarten gekregen. Hij is er erg blij mee dat zoveel mensen, bekend en onbekend, hem steunen!
Hij heeft vandaag extra bloedplaatjes gekregen om de bloedneuzen tegen te gaan.
Ook is hij nog niet van de diaree af. Diverse onderzoeken hebben niet kunnen aantonen waar de koorts vandaan komt. Morgen krijgt hij een longonderzoek of de koorts daar de oorzaak heeft.
Kortom: weer geen prettige dag!
Remco heeft de afgelopen dagen héél veel kaarten gekregen. Hij is er erg blij mee dat zoveel mensen, bekend en onbekend, hem steunen!
Maandag 12 juni 2006
Theo:
Remco had een slechte nacht. Hoge koorts en erg ziek. Werd vaak wakker dat hij in paniek was omdat hij niet wist waar hij was. Ook weer bloedneuzen.
Vandaag krijgt hij bloedplaatjes omdat zijn HB te laag is. Hopelijk krijgt hij dan minder bloedneuzen. Verder ook een bloedtransfusie, en voeding via de lijn.
Vanmiddag heeft Remco nog steeds een veel te hoge koorts (40,5) ondanks het toedienen van antibiotica. Theo blijft vannacht bij hem in het ziekenhuis.
Remco had een slechte nacht. Hoge koorts en erg ziek. Werd vaak wakker dat hij in paniek was omdat hij niet wist waar hij was. Ook weer bloedneuzen.
Vandaag krijgt hij bloedplaatjes omdat zijn HB te laag is. Hopelijk krijgt hij dan minder bloedneuzen. Verder ook een bloedtransfusie, en voeding via de lijn.
Vanmiddag heeft Remco nog steeds een veel te hoge koorts (40,5) ondanks het toedienen van antibiotica. Theo blijft vannacht bij hem in het ziekenhuis.
Zondag 11 juni 2006
Theo: Remco is erg ziek. Hij is moe, moet de gehele dag spugen en heeft veel diarree. Ook pijn aan zijn blaas. De oorzaak van de diarree is beschadiging van het slijmvlies van de slokdarm, maag en darmen.
Zelfs het voetbal heeft hij niet kunnen kijken.
Hij blijft hoge koorts houden, 40 graden en zijn hartslag is zeer hoog. Men heeft bloed afgetapt om te onderzoeken wat de oorzaak is.
Voorlopig bezoek na overleg, met maximaal 2 personen en vooral niet te lang.
Zelfs het voetbal heeft hij niet kunnen kijken.
Hij blijft hoge koorts houden, 40 graden en zijn hartslag is zeer hoog. Men heeft bloed afgetapt om te onderzoeken wat de oorzaak is.
Voorlopig bezoek na overleg, met maximaal 2 personen en vooral niet te lang.
Zaterdag 10 juni 2006
Theo: Ook vandaag was Remco weer ziek. De gehele dag koorts en diarree. Ook heeft hij bloed bij de urine. Dit komt omdat de blaas beschadigd is door de chemo.
Verder heeft hij heimwee. Daarom gaan we nu thuis foto's en filmpjes maken die we dan meenemen naar het ziekenhuis.
Verder heeft hij heimwee. Daarom gaan we nu thuis foto's en filmpjes maken die we dan meenemen naar het ziekenhuis.
Vrijdag 9 juni 2006
Theo: Remco zit in de dip. Dus ook in de isolatie. Vanmorgen werd hij wakker met bijna 39 graden koorts. Meteen is hij nagekeken en kreeg hij antibiotica. Ook moet hij nog spugen en is hij moe.
Donderdag 8 juni 2006
(Hans:) Vandaag was geen fijne dag voor Remco. Hij is in de dip terecht gekomen en is erg misselijk, moet veel spugen en heeft redelijk hoge koorts. Dit zal nog een tijdje duren, omdat deze dip lang zal aanhouden.
Woensdag 7 juni 2006
Ik voelde me vandaag redelijk goed. De bloedwaardes zijn nu wel aan het zakken dus kom ik nu snel in de dip. Vandaag mocht ik nog met een mondkapje voor van de kamer. Als ik in de dip zit moet ik op de kamer blijven. Dit is erg moeilijk voor mij.
Dinsdag 6 juni 2006
Theo: Remco kon niet inloggen. Daarom maak ik een verhaal. Vanmorgen was hij nog wel misselijk. Vanmiddag ging het een stuk beter. Om 13.30 uur kreeg hij de stamcellen terug. Deze werden de kamer ingebracht in een soort container. Hier werden deze in bewaard onder een temperatuur van - 180 graden. Toen de deksel eraf ging kwam er volgens Remco rook uit.
Hij is zelfs even met Carla met een mondkapje voor naar buiten geweest vanmiddag. Nu kan het nog omdat hij nog niet in de dip zit.
Hij is zelfs even met Carla met een mondkapje voor naar buiten geweest vanmiddag. Nu kan het nog omdat hij nog niet in de dip zit.
Maandag 5 juni 2006
Theo: Remco was iets minder ziek. Wel nog erg misselijk en de hele dag spugen. De chemokuur zit er op. Morgen krijgt hij zijn stamcellen.
zondag 4 juni 2006
Ik ben heel erg ziek. Dit al vanaf gisteravond. Ik moet vaak spugen en ben moe. Zolang ik zo ziek ben even geen bezoek.
Zaterdag 3 juni 2006
(Hans) Remco voelde zich vanmorgen redelijk en wilde ook zelf een berichtje schrijven in zijn dagboek vandaag. Na de laatste chemo van vandaag werd hij echter zo ziek, dat hij constant moest spugen. Jammer genoeg kan hij vandaag dan ook niet zelf schrijven.
vrijdag 2 juni 2006
Ik heb niet veel geslapen en voelde me helemaal niet fijn. Ik moest de hele nacht spugen. Ik heb me overdag super akelig gevoeld. Pas tegen de avond voelde ik me weer iets beter. Het was vandaag niet zon fijne dag.
donderdag 1 juni 2006
Ik voelde me vandaag niet zo fijn. Ik werd erg akelig wakker van de zuster. Ook heb ik vandaag vandaag 3 keer gespuugd. ik voelde me erg beroerd.
Bezoek: het liefst maar twee personen tegelijk op mijn kamer omdat ik me niet zo lekker voel. Bel wel even voordat je komt, omdat het natuurlijk niet de bedoeling is als iedereen tegelijk komt. Je kunt bellen naar: 0619426944 (telefoonummer van mij) het zou ook kunnen dat papa of mama opneemt omdat ik dan te ziek ben om de telefoon op te nemen.
Bezoek: het liefst maar twee personen tegelijk op mijn kamer omdat ik me niet zo lekker voel. Bel wel even voordat je komt, omdat het natuurlijk niet de bedoeling is als iedereen tegelijk komt. Je kunt bellen naar: 0619426944 (telefoonummer van mij) het zou ook kunnen dat papa of mama opneemt omdat ik dan te ziek ben om de telefoon op te nemen.
