Maandag 27 September 2010
Gaat allemaal snel slechter. Voelde me de afgelopen dagen niet echt lekker. Heb ongeveer 40 graden koorts gehad. Ook krijg ik steeds meer pijn overal. Soms kan ik nauwelijks meer lopen. Nu neem ik af en toe paracetamol. Dat helpt op zich wel een beetje tegen de pijn. Verder eet ik ook heel erg slecht. Dat hoort ook bij neuroblastoom. Ben op het moment nog maar 34,9 kilo. En dat is gewoon veel te weinig. Scan hebben we vandaag afgezegd. Het gaat gewoon allemaal heel erg snel. En zo'n scan is nu gewoon heel erg vermoeiend en het heeft eigenlijk weinig zin. Ook de dokter was er al bang voor dat het allemaal snel erger werd. En die behandeling zouden ze alleen kunnen doen als er nauwelijks iets zat. En het is wel duidelijk dat er nu al aardig wat zit. Best moeilijk allemaal de laatste tijd. Voelt erg raar dat de tumor maar doorgroeit en je er zelf helemaal niks aan kan doen. Je voelt jezelf gewoon steeds zieker worden. Hopen dat ik me in ieder geval weer wat beter ga voelen zodat ik in ieder geval nog wat leuke dingen kan gaan doen.
Vrijdag 24 September 2010
Ben net terug van het ziekenhuis. Was niet echt een leuk gesprek. Een paar dingen zijn nu alleen wel wat duidelijker. Ze vertelde dat ze niet meer willen beginnen met kuren. Dit is omdat ze mij al enorm veel chemo hebben gegeven. Zoveel dat mijn lichaam nu geen chemo meer aan kan. Volgende week krijgen we een scan. Dit is zodat ze iets beter kunnen zien hoeveel er zit en waar het zit. Als we daar de uitslag van hebben gaan ze kijken of ze nog iets kunnen doen. Ze konden heel misschien nog een behandeling doen. Maar die behandeling kunnen ze alleen proberen als er nog niet zoveel zit. En ook dan is het nog maar een hele kleine kans dat ze het ermee weg krijgen...
Donderdag 23 September 2010
We hebben net een telefoontje gehad van het ziekenhuis. Morgen om 10.00 uur hebben we het gesprek. Hieruit zal blijken wat ze nu verder gaan doen. Verder ben ik gisteren met mijn vader naar een kartbaan geweest. Ook hebben we nog een stukje gevaren met een speedboot. Was een erg leuke dag. Morgen is spannend, zodra ik thuis ben zal ik het allemaal op de site zetten.
Foto karten:
Foto karten:
Vrijdag 17 September 2010
...Afgelopen tijd voelde ik me niet zo lekker. Ik had weinig energie, heb koorts gehad en ben heel erg afgevallen de laatste tijd. Woensdag ben ik weer op controle geweest. Hier hebben ze mij weer helemaal nagekeken. Vanochtend kregen we het telefoontje van onze dokter. De dokter wist de waardes en had gezien aan de waardes dat de tumor weer actief was. Hier ben ik natuurlijk enorm van geschrokken. Volgende week moet ik weer naar het ziekenhuis voor een gesprek. Tot die tijd gaat het ziekenhuis overleggen met andere landen/ziekenhuizen of ze er nog iets tegen kunnen doen...
