Remco's dagboek

Vandaag voelde ik me weer wat beter. De koorts is de laatste dagen weg. De scan donderdag en vrijdag ging allemaal goed. Binnenkort horen we hierover waarschijnlijk de uitslag. De kuren zijn zwaarder gevallen als ze in het begin hadden vertelt. Ik heb de laatste dagen heel erg in de dip gezeten. Ook beginnen mijn haren al uit te vallen. Dit vind ik zelf natuurlijk ook niet fijn. Vandaag hebben we wel een leuke dag gehad. We zijn met z`n allen naar tivolli geweest. Dit was allemaal erg leuk. Ook erg bedankt voor alle reactie`s en mailtjes.

Vandaag was helemaal geen goede dag. Vanmorgen belde mama naar het ziekenhuis voor antibiotica omdat ik hoge koorts heb. In het ziekenhuis wilden ze meteen dat we kwamen. We zijn dus vanochtend naar het ziekenhuis geweest. Daar hebben ze bloed geprikt en mij onderzocht. In het bloed was te zien dat ik nu echt in mijn dip zit. Ik heb hele lage waardes waardoor ik erg vatbaar ben. Ze waren van plan mij op te nemen in de isolatie. Dat doen ze omdat mijn weerstand heel erg laag is. We hebben tegen de dokters gezegd dat we daar eigenlijk helemaal geen zin meer in hebben. Dus mocht ik vandaag gelukkig weer naar huis. Ik moet wel heel veel antibiotica inslikken. Deze zijn heel erg vies.

Vandaag heb ik weer een iets mindere dag. Ik ben duizelig en zo en heb veel last van mijn keel. Allemaal bijwerkingen van de kuren dus. Iedereen ook weer heel erg bedankt voor alle reacties.

Gisteren was de laatste dag van de vijf dagen. Vandaag voel ik me wel weer iets beter. Volgende week donderdag staat de radio actieve scan gepland. Dan zal ik dus weer even naar het ziekenhuis moeten.

Vandaag heb ik mijn tweede dag kuur gehad. Ik voel me nu niet echt lekker. Ben heel erg misselijk en eet niks meer. De bijwerken zijn toch best wel zwaar. Ik hoop dat het morgen allemaal goed gaat.

Gisterochtend is mijn vader naar het ziekenhuis gegaan, omdat we niet wisten hoe het allemaal zat. De naald van de port-a-cath zat er nog in. En we wisten niet hoelang die daarin mocht blijven. Uiteindelijk bleken ze toch wel een plaatsje te hebben dus ik ben gisteren al naar het ziekenhuis geweest. Daar heb ik toen al een kuur gehad. Vandaag moet ik ook alweer vroeg in het ziekenhuis zijn voor de kuur. Ik hoop dat de bijwerkingen meevallen want ik ben nu al wel een beetje misselijk.

Vandaag mocht ik om elf uur naar huis. Ik heb vandaag wel last van mijn been. We hebben een telefoontje gekregen en er bleek geen plaats meer te zijn op de afdeling. We weten dus niet wanneer ik de eerste kuur krijg.
Morgen worden we gebeld door het ziekenhuis. Dan wordt aangegeven wanneer de eerste kuur begint.

Wat is een port-a-cath?

Een port-a-cath is een apparaatje onder de huid. Deze zit aan een slangetje vast dat in het bloedvat zit. Elke keer kunnen ze dit dan weer aanprikken. En dan kunnen ze de chemo in het grote bloedvat doen. Want kleine bloedvaten beschadigen van de chemo.

(Hans) Remco is vanmiddag geopereerd. Dit is goed gelukt en hij is weer helemaal bij. Vannacht moet hij ter observatie nog een nachtje in het ziekenhuis blijven. Door een miscommunicatie krijgt hij niet morgen maar vrijdag zijn eerste chemo-behandeling. Morgenvroeg mag hij naar huis als alles goed met hem gaat.

Ik ben nu in het ziekenhuis. Om twee uur krijg ik waarschijnlijk de port-o-cath. Ik hoop dat dat allemaal goed gaat. Na de operatie probeer ik weer wat op de site te zetten.

Het is nu avond en ik ben al wat dingen aan het klaarzetten voor morgen. Morgenochtend moeten we namelijk om 10.00 uur in het ziekenhuis zijn. Ik had vandaag wel weer last van mijn been, ik hoop dat dat morgen weer een beetje over is.

Ik heb na lang denken toch de beslissing kunnen maken. Zondagavond moest ik gaan zeggen wat ik deed. Want maandagochtend wilden ze het allemaal doorbellen. Zondagavond kwam ik er nog niet helemaal uit dus maandagochtend vertelde ik dat ik het toch weer wil gaan proberen. Dus we belden naar het ziekenhuis. Ze zeiden dat de dokter terug zou bellen. Dus hebben we gewacht op het telefoontje. Toen hij belde vertelde hij dat het allemaal iets anders ging lopen dan we te horen hadden gekregen. Ik moet nu woensdag om 10.00 uur al naar het ziekenhuis voor een port-a-cath. Daar moet ik dan blijven slapen. De volgende dag moet ik dan al een kuur van vijf dagen. Maar dat gaat allemaal via de poli ik hoef daar dan niet te blijven slapen. Wel duurt zo`n dag 4 uur. Daarna heb ik om de drie weken een kuur van vijf dagen. We weten nog niet of ik er veel klachten van krijg maar als dat het geval is kunnen we er elk moment mee stoppen. Het wordt de komende dagen dus weer veel ziekenhuis. Na twee kuren kunnen ze goed zien of het allemaal geholpen heeft. Want het kan zijn dat het helemaal niks doet. Maar we hopen natuurlijk dat het allemaal kleiner word. Het moeilijke van deze kuren is dat ze er nog niet zo heel veel vanaf weten, ze weten niet goed of het kleiner wordt of niet. Ook kunnen ze niet zeggen hoe lang je het proces rekt als het wel helpt. Dat is ook bij ieder kind verschillend. Ik voel mezelf nu goed dus ik heb eigenlijk niet zo heel veel zin om morgen naar het ziekenhuis te moeten. Alleen weet je dat als je nu helemaal niks meer gaat doen dat het steeds slechter gaat. Dus ik hoop dat de kuren goed aanslaan en dat het allemaal kleiner word. En ik hoop dat de bijwerkingen meevallen. Het zijn mildere kuren als die ik gehad heb dus je krijgt er ook niet zoveel bijwerkingen van. Ik hoop dat het morgen allemaal goed gaat. Iedereen ook weer bedankt voor alle reacties die op mijn site zijn gezet.

Vandaag ben ik met een boot weggeweest. Dit was dus een leuke dag. We zijn vanuit Enkhuizen naar Volendam en weer terug gevaren. Onderweg hebben we ook nog gezwommen. Vanavond moet ik de beslissing nemen want morgenochtend moeten we het doorbellen. Het is dus een iets minder leuke avond. Iedereen wel heel erg bedankt voor alle reacties.

Ik kom nu net van de wandelvierdaagse af. Ik heb zelf niet mee gelopen maar mama simon joost en merel wel. Vandaag zijn papa en mama samen naar het ziekenhuis geweest. Daar kregen ze een gesprek over de uitslagen en zo. Ook willen ze mischien weer met kuren beginnen. Als ze daarmee beginnen weten ze alleen niet of het iets doet. In het slechtste geval zou het dan niet helpen. Het zou ook kunnen dat het door kuren een beetje stabiel word. Als de kuren goed helpen zouden de klachten minder worden en zou je het proces kunnen rekken. Met de kuren is het doel echt rekken ze kunnen je er niet mee genezen. Ik moet dit weekend na gaan denken of ik wel kuren wil. Omdat kuren meteen een heleboel dingen met zich meenemen. Als ik het zou doen zou ik donderdag al naar het ziekenhuis moeten voor narcose en dan brengen ze onderhuids een apparaatje in voor de chemo. Dit apparaatje kunnen ze dan elke keer weer aanprikken en dan zitten ze meteen in een groot vat. En dan zal ik om de week een kleine kuur krijgen. Alleen hoef ik dan niet opgenomen te worden dat gaat gewoon via de poli. Het is een moeilijke beslissing omdat kuren meteen van alles veroorzaken. Het zou kunnen dat ik weer kaal word en weer een sonde in moet. Ik moet er dit weekend dus nog maar even goed over nadenken. Maandag moeten we het ziekenhuis bellen om te zeggen wat we willen. Het is echt een moeilijke beslissing want als ze het doen zal dat echt een beetje een experiment zijn. Ze weten niet hoe mijn lichaam daarop reageerd. Het zou kunnen dat het helemaal niks doet. Een moeilijke beslissing dus dit weekend.

Vandaag had ik uitgeslapen tot kwart voor elf want ik was nog erg moe van gisteren. Ik moest vandaag ook weer op controle in het ziekenhuis. Daar hebben ze bloed afgenomen van mij. Ook hebben ze foto`s van mijn longen en mijn nek gemaakt vanwege de klachten hierover krijgen we waarschijnlijk morgen de uitslag. Dus dat is allemaal nog even afwachten. Iedereen ook weer heel erg bedankt voor alle reactie`s.

Vandaag ben ik naar de efteling geweest. Dit was allemaal heel erg leuk. We hadden de rolstoel ook mee genomen anders was het voor mij niet vol te houden. Maar het was wel een hele leuke dag.

Vandaag ging het gelukkig al weer iets beter. Ik hoop dat het morgen nog iets beter gaat. Iedereen ook weer heel erg bedankt voor alle reactie`s.

Gisteren net voordat we naar ciske de rat zouden gaan voelde ik me niet echt lekker. Maar ik had een paracetamol genomen en ben toch meegegaan. Het was een leuke avond. Vandaag voel ik me ook niet lekker. Ik heb nog best veel pijn. Ik ben nu ook met de andere pijnstilling begonnen dat zijn druppels. Ik hoop dat dit goed werkt. Het zou fijn zijn als de pijn morgen iets minder was. Iedereen ook weer heel erg bedankt voor alle reactie`s.