Remco's dagboek

Vandaag had ik nog veel last van de operatie in mijn lies; deze was helemaal opgezet en pijnlijk.
Toch hoop ik dat het morgen wel wat beter is en dat ik naar huis mag.
Vannacht blijft papa bij me slapen. Mama (vandaag jarig) is de afgelopen 2 dagen in het ziekenhuis gebleven.

Theo: Net bericht gehad van het laboratorium dat er voldoende stamcellen geoogst waren. Eindelijk een goed bericht dus. Omdat de operatie slecht verlopen was krijgt Remco wel wat complicaties. Vanavond begon hij koorts te krijgen en heeft hij veel pijn. Voorlopig blijft hij opgenomen.

Vanmorgen was de operatie. Het was de bedoeling dat deze operatie heel kort zou duren, maar helaas ging het niet goed: de aansluiting van de slangetjes ging niet goed en ik heb veel bloed verloren en moest daarom extra bloed toegediend krijgen.
Vanmiddag is meteen begonnen met het "oogsten" van de stamcellen uit mijn bloed. Dit gebeurt met een machine, die ook gebruikt wordt voor nierdialyse. Dit duurt ongeveer 5 uur.

Ik moest vandaag weer naar de poly. En het was goed genoeg!! Daar waren we wel blij mee. Maar ik ben ook heel verdrietig omdat ik opgenomen moet worden. En omdat ik een operatie krijg morgenochtend. Aan de ene kant fijn maar aan de andere kant ben ik ook bang.

Ik moest vandaag weer naar de poli. En vanmiddag werden we weer gebeld over de uitslag. We dachten dat het wel goed zou zijn omdat het gister ook al niet goed was, maar helaas. Het was nog niet goed. Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis om weer bloed af te nemen. En als het dan nog niet goed is doen ze het waarschijnlijk niet nog een keer proberen en moeten ze eerst weer overleggen. Duimen jullie weer voor me dat het de volgende keer wel goed is??

Vandaag moest ik weer naar de poli. Dat was erg spannend, omdat we de uitslag kregen of er genoeg stamcellen in het bloed zaten. Echter vanmiddag een telefoontje gehad van het ziekenhuis. Maar helaas er zaten nog niet genoeg stamcellen in. Het aantal stamcellen was gelukkig wel aan het stijgen. Morgen moet ik weer naar de poli. En dan kijken ze of het dan goed is. ( Graag iedereen die dit leest voor mij duimen). hierboven zie je mij in het ziekenhuis. Net na de punctie

Ik zat nog steeds in mijn dip, want ik heb weer een hoop bloedneuzen gehad. Voor de rest ging alles goed vandaag. Ik ben ook samen met papa met de auto gaan rijden. Dit was erg leuk. Morgen moet ik weer op controle. Het is haast zeker dat ik dinsdag pas opgenomen wordt.
(Hiernaast zie je mij in Scheveningen. Daar ben ik met papa in 2004 heen geweest met de motor.)

Ik had gisteravond wel heel erg veel bloedneuzen gehad. En vandaag heb ik ook de hele dag een paar bloedneuzen gehad. Voor de rest voel ik me heel erg goed. Alleen vanmorgen was ik een beetje misselijk. Maandag moet ik weer terug naar het ziekenhuis en dan kijken ze nog wanneer ik opgenomen wordt. Misschien maandag en anders dinsdag.
Hiernaast zie je een foto van mij met mijn broertje Simon zondag's vòòr mijn vierde chemokuur. Dit was in een binnenspeeltuin in Oosterhout.

We hebben vandaag gelukkig een keer goed nieuws gehad. Ze konden de uitstrijkjes toch nog bekijken. En die uitstrijkjes waren schoon! Daar zijn we dus wel blij mee. Maar dat zegt niet dat het helemaal schoon is het blijft maar een beetje. Maar het is gelukkig wel schoon. Maandag ga ik weer naar het ziekenhuis en dan moet ik weer bloedafnemen. Als ik dan al uit de dip kom moet ik maandag al blijven als ik dan nog niet uit de dip ben moet ik Dinsdag pas opgenomen worden. Hierboven zie je mij bij carnaval. En Voor de mensen die het nog niet wisten ik heb nu muziek op mijn site.

Gistermiddag heeft de dokter nog gebeld. En heeft gezegd dat ze het uitstrijkje weer hebben gevonden. Alleen het heeft zo lang ergens anders gelegen dat er niks meer mee gedaan kan worden. Maar de dokter heeft ook gezegd dat het bijna zeker is dat ik geen kankercellen meer terug krijg. Omdat ze super veel dingen kunnen doen om dat te voorkomen. Vandaag ging alles verder goed. ik merk niks van de dip. Maar er is al wel een beetje bloed uit mijn neus gekomen. Dat komt waarschijnlijk omdat ik erg lage bloedwaardes heb.

Vandaag zijn we weer op controle geweest. Dit was erg spannend. Omdat we erg benieuwd waren of het schoon was. Toen we daar waren moesten we eerst een halfuur wachten in de wachtkamer. Dat schoot niet echt goed op. En toen we eenmaal in de kamer zaten hebben ze eerst bloed afgenomen. Daarna kwam de dokter. Maar die dokter die had beloofd te bellen bleek op vakantie te zijn. En hij had niet gebeld. Wij waren helemaal niet blij. Maar wat we toen ook nog over ons heen kregen. Met de punctie hebben ze een klein stukje bot weggepakt om te kijken of dat schoon was. Alleen dat zegt niet veel omdat dat maar een heel erg klein stukje is. En daarom hebben ze ook een paar uitstrijkjes van de cellen (en daar ging het dus om). Maar die bleken ze kwijtgeraakt te zijn!! Dus ze weten hellemaal niet of het echt schoon is!! Maar ze hebben nu maar gegokt dat het schoon is. En ze laten alles gewoon door gaan. Maar als het dus eigenlijk niet schoon was geven ze me mischien op het eind als alles goed is kankercellen terug!!!!! Dit gaat allemaal dus helemaal niet goed. Want dan heb ik alles eindelijk uit mijn lichaam en dan geven ze me weer kanker terug!! Dat kan toch niet. Maar ja wat moeten we ze gaan het toch doen. Vrijdag nemen ze nu weer bloed af en maandag word ik weer opgenomen. Maar ja mischien is het nog niet schoon. We moeten maar hopen dat het een goeie gok was. En anders geven ze me op het eind als de kankercellen weg zijn weer kankercellen terug en dan moet ik weer allemaal dingen krijgen. Maar ja laten we maar hopen dat het ook schoon was. Maar als ze de cellen er uit hebben gehaald. kunnen ze nog wel van alles doen zuiveren en zo. Om zo min mogelijk kans te hebben dat er kankercellen bij zitten. En ik hoop er op dat er dan geen kankercellen meer bij zitten. Maar vandaag was geen fijne dag.

Ik ben vandaag weer best wel fit. Daarom ga ik deze ochtend even naar school. Hopelijk komt vandaag het telefoontje over het beenmerg. Morgen ga ik met papa weer op controle om te kijken wanneer ik in de dip kom.

Ik ben vandaag weer naar het ziekenhuis gegaan. Ik moest eerst een vingerprik. Dit verliep allemaal erg goed. De uitslag is er helaas nog niet. Maar dat komt best wel vaak voor. Woensdag moet ik weer op controle maar dan moet ik niet zoveel want dan halen ze alleen bloed uit mijn lijn. Om te kijken wanneer ik in de dip kom. Want als het allemaal door gaat moeten ze net na de dip de stamcellen gaan oogsten. Maar ja voorlopig denk ik daar nog niet aan. De uitslag van de vingerprik was ook nog gewoon super goed. Mijn bloedwaardes zijn heel erg hoog. Dit kon ik ook wel merken omdat ik vandaag weer erg fit ben geweest.

Ik was vandaag weer vrij goed. Ik was deze ochtend nog best wel lang moe, maar overdag was ik heel erg fit. Mischien dat de dip er nog niet helemaal is. Maar ja dat weten we morgen pas. Ik ben vandaag achterop de fiets bij papa nog mee gegaan naar oma. En ik heb zelf ook nog 9 kilometer gefietst. Dus waarschijnlijk zit ik mischien toch nog niet in de dip. Morgen moet ik weer op controle. De controle is wel heel erg vroeg, dat is iets minder. Morgen krijgen we denk ik ook te horen of het beenmerg schoon is. En of ik al in de dip aan het komen ben. Dit wordt voor mij dus weer erg spannend.

Ik werd vanochtend niet zo goed wakker en ik ben waarschijnlijk wel in een dip aan het komen. Ik ga dit weekend dus erg rustig aan doen. Ik ben ook weer een beetje misselijk geworden. Nu moet ik veel rusten. En geen kou vatten. Want ik mag geen koorts krijgen.

Ik moest vanacht alleen slapen. En de volgende dag kwam mijn moeder met mijn broertje naar het ziekenhuis. En toen zijn we met zijn alle lekker naar huis gegaan. Thuis ging het gelijk heel erg goed met me. Want in het ziekenhuis eet ik nooit wat. En thuis heb ik een hele tosty op. Twee hele broodjes dus. Ik voel me thuis altijd beter. Maandag moet ik weer op controle om te kijken wanneer ik in de dip kom. Want als mijn beenmerg schoon is willen ze de cellen oogsten.

Vandaag ben ik de hele dag best wel misselijk. Om 21.00 uur krijg ik de laatste chemo. Daarna de hele nacht naspoelen en dan morgen als al de controles goed zijn naar huis. Nu ben ik een beetje verdrietig maar als ik morgen naar huis mag is alles weer goed.

2e dag van de vierde kuur. Eigenlijk gaat het best goed. Ik ben wel de hele dag misselijk, en voel ook wel dat het erger wordt, maar hoef nog niet te spugen. Het is niet fijn als ik medicijnen krijg. Dit omdat ik al misselijk ben. De kuren duren wel erg lang; ongeveer 5 uur. Dat is lastig omdat ik dan in bed moet blijven. Bij het voor en naspoelen mag ik dan weer wel van de kamer.

Gisteravond was ik erg verdrietig. Ik zag op tegen de kuur van vandaag. Omdat ik moest huilen heeft papa vannacht bij mij in bed geslapen. Nu is de eerste dag van de vierde kuur begonnen en ik begin al misselijk te worden. Mama blijft vannacht bij mij in het ziekenhuis. Verder moest ik vandaag nog een gehoortest doen. Dit omdat deze kuur slecht is voor het gehoor. Na de kuur krijg ik dan weer een test.

Vandaag was weer een spannende dag voor mij. Maar omdat ik dit al een keer eerder had gehad, was het wel minder spannend. We gingen eerst naar de prikpost. waar ze mij een vingerprik gaven. Dit was niet fijn, maar de prik was gelukkig wel in één keer goed. Toen gingen we naar de poli toe. Daar kwamen we voor een dagbehandeling, omdat ik daarna weer lekker naar huis mocht. Om ongeveer kwart voor een moest ik de operatiekleren aan. En moest ik in bed gaan liggen. Daarna reden we naar de O. K. (afkorting voor operatiekamer). Toen ik er was vond ik het allemaal wel weer heel erg spannend. Maar gelukkig zou de slaapdokter het slaapmiddel pas inspuiten als ik er klaar voor was. Dit vond ik wel heel erg fijn. Toen ik eenmaal weer op de uitslaapkamer lag, was ik wel heel erg duf en had ik een rare smaak in mijn mond. Maar ik was ook tegelijkertijd heel erg blij dat het afgelopen was. Toen reden we terug naar de poli. Toen we daar aangekomen waren kwam papa met mijn broertje Simon naar het ziekenhuis voor zijn oren. Toen is mama met Simon mee gegaan en is papa bij mij gebleven. Ik moest nog heel even uitrusten en daarna mochten we weer lekker naar huis.

Ik voelde me vandaag heel erg goed. Ik had geen zin in morgen. Maar omdat ik morgen weer naar het ziekenhuis moest, gingen we vandaag iets heel leuks doen. Waar ik in het ziekenhuis aan kan denken. We gingen eerst lekker eten. En daarna gingen we naar een binnenspeeltuin. Het was super leuk. Ik zie wel heel erg op tegen morgen. En heb daar ook verdriet om gehad. Maar ik heb vandaag een onvergetelijke dag gehad.

Ik was vandaag weer erg goed. Ik ben ook met papa en mijn zusje naar het voetballen van mijn broertje wezen kijken. dat was erg leuk. Ik ben vandaag ook nog even met papa samen met de auto er uit geweest. En toen zijn we even bij de Waalkade wezen kijken. Morgen gaan we mischien iets leuks doen. Omdat ik Maandag weer naar het ziekenhuis moet.

Ik ben vandaag maar heel even naar school geweest. Mijn klas had een hele leuke verassing voor mij. Daar ben ik ook erg blij mee. Dus aan de kinderen uit mijn klas bedankt. Voor de rest heb ik vandaag wel een leuke dag gehad. Ik heb lekker met mijn broertjes van alles gedaan. Maandag moet ik weer naar het ziekenhuis voor de operatie maar gelukkig mag ik dan wel thuis in mijn eigen bedje slapen. En dat vind ik erg fijn. Dan is het alleen maar hopen dat het beenmerg schoon is. Want als dat niet schoon is weet ik weer niet wat er allemaal met me gaat gebeuren. Oja iedereen ook heel erg bedankt voor alle kaartjes. En voor alle berichten op mijn forum. Ik lees het nog steeds best wel vaak.

ik voelde me weer erg goed vandaag. Ik ben deze ochtend ook weer naar school gegaan en dat ging erg goed. De kinderen van mijn klas vinden het ook altijd erg leuk als ik kom. Ik heb ook weer gefietst en gewandeld vandaag. Kortom ik was vandaag erg fit. Ik maak er nog een leuke week van voordat ik naar het ziekenhuis ga.

Ik ben vandaag weer naar school. Het is wel een klein beetje vermoeiend voor me. Maar het is wel fijn om soms weer even naar school te gaan. Voor de rest ging alles erg goed vandaag. Ik heb geen zin om weer naar het ziekenhuis te gaan maar ik maak er een hele leuke week van. En dat gaat vast lukken. Verder iedereen heel erg bedankt voor alle kaartjes die ik gekregen heb. Ik vind het nog steeds best wel leuk om soms een kaartje van iemand te krijgen. Ook erg leuk dat jullie nog steeds van alles in mijn gastenboek zetten. Elke dag kan ik lekker alles lezen. En dat vind ik erg leuk.

Ik voelde me vandaag weer erg goed. Ik voelde me vandaag zo goed dat ik vandaag ook naar school ga.

We moesten al vroeg op. Om naar de poli te gaan. We vertrokken om half 8 al. Waar we dus niet op gerekend hadden, is dat het erg slecht weer was. We kwamen dus in een file terecht. Maar uiteindelijk zijn we door veel landweggetjes gegaan. En hebben we het nog wel gehaald voor de poli. Ik was achteraf wel blij dat ik geen bloedprik hoefde te hebben, want deze vind ik erg akelig. Bij de controle bleek dat ik de dip al had gehad. Daar was ik erg blij om. Omdat ik dacht dat de dip nog moest komen.
Volgende week maandag krijg ik een punctie onder narcose. Maar dat kan poliklinisch dus mag ik weer gewoon thuis slapen. En dan krijg ik dinsdag de kuur. Alleen die duurt maar 3 dagen. Dus als alles loopt zoals we het willen, mag ik daarna ook weer gewoon naar huis.

Ik zit nog niet in de dip. Maandag moet ik weer naar de poly. En dan kunnen we kijken of ik al in de dip begin te komen. Want dan geven ze me een bloedprik. Maar voorlopig maak ik er nog een leuke dag van.

Ik was erg goed. En waarschijnlijk nog niet in de dip. Want vandaag was ik nog erg fit. Ik heb zelfs weer gefietst. Helemaal naar oma toe, ik ben ook erg blij dat ik nog erg fit ben.

Ik voel me nog steeds erg goed. En ik ben nog niet in de dip gekomen. Dat is best wel fijn. Ik geniet nu van elke dag die ik thuis ben! En dat wil ik graag zo houden.

Ik voelde me erg goed. En ik zit nog niet in de dip. Dat komt door het medicijn dat ik in mijn been gekregen heb. Maar dat is inmiddels gestopt. Dus het zou goed kunnen dat ik in het weekend in de dip zit.

Vandaag was een spannende dag ik voelde me voor de rest goed. Maar het belangrijkste was: de uitslag. Ik ging al heel erg vroeg om 8.00 uur met mama naar het ziekenhuis. Daar moesten we weer naar de poly. En daar kregen we te horen dat het niet schoon was. Heel erg jammer. Alles gaat zich nou herhalen na de vierde kuur.