Dinsdag 29 augustus 2006
De laatse dagen niet veel geschreven omdat de computer kapot was. Bleek niets meer te doen door virussen en spyware. Daar ben ik niet blij mee.
Vandaag op controle geweest. Er moest bloed geprikt worden en daar zag ik tegenop. Anders kon dit uit de lijn gehaald worden maar nu moet men voortaan echt prikken. Gelukkig viel het mee. Verder nog algehele contole gehad. Alleen mijn gewicht was weer teruggelopen. Nu moet ik volgende week vrijdag weer op controle. 4 september begin ik met de vitamine A kuur. Omdat de dosering erg hoog is verwacht men wel bijwerkingen. Daarom volgende week vrijdag de controle zodat men dan eventueel de dosering bij kan stellen.
Vandaag op controle geweest. Er moest bloed geprikt worden en daar zag ik tegenop. Anders kon dit uit de lijn gehaald worden maar nu moet men voortaan echt prikken. Gelukkig viel het mee. Verder nog algehele contole gehad. Alleen mijn gewicht was weer teruggelopen. Nu moet ik volgende week vrijdag weer op controle. 4 september begin ik met de vitamine A kuur. Omdat de dosering erg hoog is verwacht men wel bijwerkingen. Daarom volgende week vrijdag de controle zodat men dan eventueel de dosering bij kan stellen.
Vrijdag 25 augustus 2006
Theo.
Vanmiddag is bij Remco onder narcose de lange lijn verwijderd. Dit was erg spannend. Remco moet nu bijkomen van deze narcose.
Omdat blijkt dat de antibiotica die hij nu krijgt niet werkt op de bacterie die aangetroffen is stopt men hiermee. Omdat hij nog niet ziek is mag hij vanavond mee naar huis. Dit is natuurlijk het beste nieuws dat hij vandaag kon krijgen. Wij houden hem dan thuis in de gaten. Als hij koorts krijgt moet hij wel meteen terug.
Vanmiddag is bij Remco onder narcose de lange lijn verwijderd. Dit was erg spannend. Remco moet nu bijkomen van deze narcose.
Omdat blijkt dat de antibiotica die hij nu krijgt niet werkt op de bacterie die aangetroffen is stopt men hiermee. Omdat hij nog niet ziek is mag hij vanavond mee naar huis. Dit is natuurlijk het beste nieuws dat hij vandaag kon krijgen. Wij houden hem dan thuis in de gaten. Als hij koorts krijgt moet hij wel meteen terug.
donderdag 24 augustus 2006
Gisteren zat pas om half 12 het infuus erin. Ik vond het allemaal niet fijn. Vandaag hebben ze de lijn er niet uitgehaald wegens tijdgebrek. Morgen halen ze hem er wel uit maar helaas niet onder volledige narcose. Morgen laat ik jullie meer weten.
Woensdag 23 Augustus 2006
Vandaag voelde ik me erg goed en heb lekker kunnen fietsen en zo. Alles ging goed tot dat we een telefoontje kregen van de dokter. Ik moest gelijk opgenomen worden. Ik had hier heel erg veel verdriet. Ik heb de hele tijd zitten huilen. Dadelijk vertrekken we ik moet een infuus met antibiotica. Morgen wil men via een operatie de lijn uit de bloedbaan halen. Het is me ook allemaal niet gegund.
Dinsdag 22 augustus 2006
Papa en ik zijn in het weekend naar een motortreffen geweest. Dit was erg leuk. Zaterdag was er een toerrit en op een parkeersplaats was een stuntteam ingehuurd. Dit was schitterend om te zien. Al de motoren waren oltimers. 's-Avonds was er een kampvuur en life muziek.
Vandaag ging de controle goed. binnenkort gaat de lange lijn eruit en dan hoef ik niet meer elke week op controle. Wel was het kalium wat laag. Ik was iets afgevallen maar ik krijg nu ook geen voeding meer. Dit komt wel weer goed.
zoek de verschillen
Dinsdag 15 augustus 2006
Vandaag heb ik weer controle gehad. Bij deze controle zeiden ze ook dat ik er goed uit zag. Ik was ook weer aangekomen en morgen halen we de sonde eruit. Aan de ene kant vind ik dat niet zo fijn omdat ik dan alle medicijnen zelf moet slikken. Maar het moest toch gebeuren want de sonde was te oud geworden. Voor de rest voel ik me heel erg goed. Ik ben gisteren naar school geweest en heb weer volop meegedaan zelfs met de gym! Ben toen wel een beetje moe geworden dus misschien was het gisteren iets teveel van het goeie.
Zondag 13 augustus 2006
Vandaag hebben we om de vakantie af te sluiten een bootje gehuurd. Dit was super leuk! Kijk maar.
Zaterdag 12 augustus 2006
Merel is vannacht bij oma geweest en wij zijn met zijn vijven naar een klein circus geweest met een grote groep mensen uit Groesbeek op uitnodiging van Nollie. Dit was erg leuk. We hebben flink moeten lachen. Omdat het een klein circus was met maar enkele medewerkers zag je de mevrouw die de broodjes stond te verkopen even later weer terug met de tijgers. De mevrouw die de popcorn verkocht hing in de trapeze. De buikspreker was het leukste omdat deze ook mensen uit het publiek dingen liet zeggen. Deze was trouwens ook de kaartjesknipper, slangenbezweerder vuurdanser en googelaar.
Ik probeer dit week-end nog een foto erbij te zetten.
Verder heb ik een nieuw fotoboek bij "links", kijken jullie even? (geluid aanzetten).
Gisteren ook nog een telefoontje uit het ziekenhuis gehad. Men had een virus aangetroffen en de vraag was of ik geen koorts had en zo. Blijf ik mij goed voelen dan kijkt men dinsdag bij de controle verder. Ik voel mij goed dus wacht ik wel af.
Ik probeer dit week-end nog een foto erbij te zetten.
Verder heb ik een nieuw fotoboek bij "links", kijken jullie even? (geluid aanzetten).
Gisteren ook nog een telefoontje uit het ziekenhuis gehad. Men had een virus aangetroffen en de vraag was of ik geen koorts had en zo. Blijf ik mij goed voelen dan kijkt men dinsdag bij de controle verder. Ik voel mij goed dus wacht ik wel af.
Donderdag 10 augustus 2006
Vandaag was ik best wel moe. Ik heb ook weinig gegeten. Volgens mij val ik nog steeds af. Bij de laatste controle was ik 500 gram afgevallen in een week.
Volgende week maandag ga ik weer proberen naar school te gaan. Ik weet nog niet of ik dit vol kan houden. Dinsdag ga ik weer op controle. Vanaf volgende week ga ik wekelijks dit dagboek bijhouden. Ik denk elke dinsdag na de controle. Als er dan tussendoor uitslagen komen zet ik deze er ook nog op. Elke week zal het bloed gecontroleerd worden. 1 maal in de 6 weken mijn urine of er weer actieve neuroblastoomcellen in zitten.
Volgende week maandag ga ik weer proberen naar school te gaan. Ik weet nog niet of ik dit vol kan houden. Dinsdag ga ik weer op controle. Vanaf volgende week ga ik wekelijks dit dagboek bijhouden. Ik denk elke dinsdag na de controle. Als er dan tussendoor uitslagen komen zet ik deze er ook nog op. Elke week zal het bloed gecontroleerd worden. 1 maal in de 6 weken mijn urine of er weer actieve neuroblastoomcellen in zitten.
Woensdag 9 Augustus 2006
Vandaag een leuke dag gehad alles ging best wel goed. Ben ook best wel fit en kan daarom weer iets meer dingen doen.
Dinsdag 8 Augustus
Vanmorgen controle in het ziekenhuis gehad. Van de uitslag hangt af of ik volgende week naar school mag. Ook gaat men kijken of de bacterie nog in het bloed zit. Daar hangt van af of men gaat opereren om de lijn weg te halen. Ik ben wel afgevallen. Dit kan komen doordat ik de laatste dagen erg veel diarree heb. Volgende week Dinsdag in ieder geval de volgende controle. Vandaag verder een goeie rustige dag gehad.
Maandag 7 Augustus 2006
Gisteravond ben ik rond half twaalf thuis gekomen. Het was erg leuk in disneyland parijs! IK zal jullie alles maar vanaf het begin vertellen:
We moesten heel vroeg opstaan omdat we al erg vroeg moesten vertrekken. Eerst hebben we lekker gegeten en toen kwam er iemand van stichting doe een wens. Die had ook een tas met cadeau`s waaronder voor mij en mijn broertjes allemaal een wegwerpcamera. En wat boekjes om te lezen. De taxi kwam iets laat. We hebben de trein gelukkig op de seconden met rennen nog net gehaald. De trein was erg leuk. Het was allemaal heel erg goed verzorgd Op het station stond er een meneer met een bordje Remco. Dat was onze taxi chauffeur daar. We werden wel heel erg misselijk want hij reed net alsof hij in een raceauto zat. We zijn er ook erg misselijk van geworden. In parijs was het super leuk. Ik was echt de VIP. Ik hoefde nergens te wachten bij attracties. Dit was erg leuk. Verder heb ik me gewoon super vermaakt.
donderdag 3 augustus 2006
Vandaag kreeg mama een telefoontje van het ziekenhuis. Bij de controle afgelopen dinsdag was bloed afgenomen. Daarin was een bacterie aangetroffen. Deze kan ervoor gaan zorgen dat ik ziek wordt. Ik moet daarom in de gaten houden of ik koorts krijg. Hopelijk niet dit week-end want dan moeten we waarschijnlijk in Frankrijk naar een ziekenhuis. Nu voel ik mij nog goed. Als ik niet ziek wordt moet ik Dinsdag gewoon op controle en dan gaat men bekijken of de catheter eruit moet. Ik ben hier niet zo blij mee. Dit omdat deze met een operatie verwijderd moet worden en omdat men dan voortaan moet prikken om bloed af te nemen. En dit moet dus elke week. Jullie weten hoe het moet, allemaal weer duimen voor mij dat ik niet ziek wordt in Euro disney. Dan maken we veel foto's die ik volgende week op de site ga zetten.
Woensdag 2 augustus 2006
Vandaag was ik nog een beetje jarig. Er kwam nog bezoek en er kwamen erg veel kaartjes. dit was leuk. Daarna gingen we uit eten. Morgen gaan we de spullen pakken omdat we vrijdag al vroeg vertrekken.
REMCO, HARTELIJK GEFELICITEERD!!
Remco, hartelijk gefeliciteerd met je 11e verjaardag.
Veel plezier bij ons in Disneyland. Tot vrijdag!
Groetjes, Mickey
Dinsdag 1 Augustus 2006
Vandaag heb ik een goeie dag gehad. Moest vandaag ook weer naar het ziekenhuis. Daar zeiden ze ook dat ik goed aan het opknappen was!
