Remco's dagboek

Theo: vele van de mensen die deze site lezen zullen gehoord hebben van de stichting "VILLA JOEP". Nu zijn een groep vrienden en bekenden van ons druk geweest een middag met activiteiten te organiseren met als doel geld op te halen voor deze stichting en dus voor onderzoek gericht op de genezing van neuroblastoom kinderkanker.
Dit zal op Woensdag 11 oktober zijn van 14.00 uur tot 18.00 uur in dorpshuis de Lier in Puiflijk. Er is een programma voor jong en oud, met o.a. een rad van fortuin ( met fantastische prijzen ) karaoke, springkussen, poffertjeskraam enz enz.
Verder geeft flash workshops bodycombat voor de kinderen en is het toverbaltheater aanwezig om kinderen te schminken en kan men zelf toverballen maken. Voor meiden is een beautyroom ingericht en kunnen eigen armbandjes gemaakt worden. Ook clown Holly en Grad en Piet zijn van de partij.
Wij hopen dat het een geslaagde dag zal worden, waarbij de gehele opbrengst naar "Villa Joep" gaat. Aan het einde van deze middag zal remco aan iemand van de villa joep de opbrengst in de vorm van een cheque overhandigen.

Vandaag ben ik met papa op controle geweest. Eerst moest ik naar de prikpost voor een vingerprik. Daarna gingen we naar de poli. Hier is alles weer gecontroleerd en helaas moest men weer een vingerprik doen. De bloedwaardes waren allemaal goed. De komende maandag moet ik weer beginnen met 2 weken vitaminekuur. Ik ben nu gestopt met laxeermiddel maar heb helaas nog steeds diarree.
De eerste keer dat we een dagje weg gaan zullen we weer wat foto's maken en op de site zetten.
Morgen ga ik gewoon weer naar school.

Heb toch best wel veel last gehad van de vitamine kuur. Mijn hele huid was helemaal uitgedroogd, dat is ook een bijwerking van de vitamine kuur. Gelukkig is het nu 2 weken niet. Want het is elke keer 2 weken wel en dan 2 weken niet ga zo maar door. Nu ben ik aan de laxeermiddelen begonnen. Wel last van, het werkte al gauw. Voor de rest gaat het goed ben weer vaak naar school geweest meestal nog niet de hele dag omdat dit echt nog te vermoeiend is. Maar het is wel weer lekker om even naar school te kunnen gaan. Vandaag had ik geen controle omdat ik steeds minder op controle moet. Volgende week dinsdag ga ik wel weer op controle.

We hebben een geweldige week gehad.
Eerst de controles van vorige week. Behoorlijk wat controles gehad en de uitslagen waren allemaal goed. Ik had hier best wel zorgen om, omdat ik de laatste tijd weer pijn in mijn buik had. Echter bleek uit de rontgen foto's dat er nog resten ontlasting in de darmen zitten. Daar kan de pijn van komen en daarom kreeg ik laxeermiddel mee. Alleen zijn we daar nog niet mee begonnen omdat we eerst van slagharen wilden genieten.
Ik heb veel bijwerkingen van de vitamine A gehad. Erg droge huid, moe spierpijn en zo nog een paar. Daarom is de dosering nu iets minder.
We hebben de hele week kunnen genieten van het huisje het park en van ons gezin. Iedereen had een geweldige week. Simon durfde zelf in de achtbaan. Ik durfde eerst niet zo veel maar ben later toch in de wildwaterbaan geweest.

Vandaag moest ik weer naar het ziekenhuis. Ze moesten drie keer prikken voordat ze goed hadden geprikt dit deed best wel veel pijn. Voor de rest ben ik een klein beetje afgevallen (3 ons). We gaan dadelijk naar Slagharen hier heb ik heel erg veel zin in. Ik was er wel aan toe. De vitamine A tabletten zijn iets om laag gegaan namelijk in plaats van 15 tabletten 12 tabletten. En ik heb laxeermiddelen meegekregen, omdat ze dachten dat dan de diarree een keer ging ophouden.

Ik begin nu toch veel last te krijgen van de bijwerkingen. Ik ben vooral heel erg moe en heb last van mijn spieren en gewrichten. Ik kom met de fiets bijna niet meer vooruit. Ik hoop dat morgen de dosering iets bijgesteld gaat worden anders kan ik niet veel in slagharen. Deze ochtend doe ik rustig aan omdat we beginnen met gym.

Gisteren begonnen met de vitaminekuur. Het slikken van de tabletten gaat gelukkig goed. Omdat ik op het eind van de dag zo moe was dat ik af en toe duizelig werd doe ik het vandaag wat rustiger aan.
Verder zijn de nagels van mijn handen nu allemaal afgevallen. Dit is een gevolg van de chemo. Nu beginnen de nagels van mijn tenen af te vallen. Dit is wel lastig omdat deze nu los zitten en overal achter blijven hangen. Hopelijk zijn deze ook snel weg zodat de nieuwe nagels kunnen gaan groeien.

Ik ben blij dat het week-end is. Het was een vermoeiende week. Op school ben ik snel moe en kan het nog moeilijk volhouden. Eten gaat nog niet echt goed en ik heb vooral 's-nachts veel diarree.
Bij de vorige controle in het ziekenhuis is ook een gehoortest gedaan. Voordat men met de chemokuren begon heeft men een referentietest gedaan. Dan kan men vergelijken. Nou ik schrok er aardig van. Bij deze laatste test bleek dat mijn gehoor bij bepaalde tonen fors achteruit gegaan was. Ik merk dit ook wel omdat ik in de klas vaak alles moeilijk kan volgen en de piepjes van het voedingsapparaat hoorde ik ook al niet meer. Waar ik echt van schrok was dat dit niet meer terugkomt. Het is een blijvende beschadiging door de chemo. Wel balen.
Aankomende week ga ik als het kan naar school. Omdat ik maandag met de vitaminekuur begin is vrijdag de controle. Ik zie wel tegen deze kuur op. Ik moet namelijk 15 tabletten per dag slikken. Dit is erg moeilijk voor mij. Ook ben ik bang voor de bijwerkingen. Als ik bijwerkingen krijg gaat men vrijdag de dosering aanpassen.
Als we terugkomen van de controle a.s. vrijdag en mijn broers zijn uit school gaan we een week naar een huisje in slagharen. Dit hebben we gekregen van de collega's van papa. Hier heb ik zin in en ga daar super van genieten. Hopelijk heb ik dan niet teveel diarree.