Woensdag 31 mei
Ik had vandaag helemaal geen zin om naar het ziekenhuis te gaan. moest ook huilen omdat ik er erg tegen op zag. Eenmaal in het ziekenhuis heb ik eerst een hartfilmpje gehad. En al heel erg vroeg ging de chemo er aan. In het begin werd ik daar niet zo ziek van. alleen tegen de avond begon ik toch een beetje misselijk te worden. ik hoop dat ik niet zo ziek word. Mama heeft een gesprek met de dokter gehad. Het was een goed gesprek.
Dinsdag 30 Mei 2006
Maandag 29 Mei 2006
Vandaag moest ik naar het ziekenhuis. Daar zag ik erg tegen op. Ik moest opgenomen worden voor die onderzoeken. En daarna zou ik woensdag de chemo krijgen. Toen we daar aankwamen was alles onduidelijk. We hebben daar vanaf tien uur tot 15.00 uur gezeten. Niemand wist wat er moest gebeuren. Er was dus eigenlijk niets geplant. Uiteindelijk na uren wachten zijn we maar naar huis gegaan. Het bleek dat er dus niks moest gebeuren. Dus we zijn daar voor niks heen geweest. Kortom het was een verloren dag want thuis heb ik genoeg te doen.
Nu moet ik woensdag naar het ziekenhuis.
Nu moet ik woensdag naar het ziekenhuis.
Maandag 29 Mei 2006
Ik ga dadelijk naar het ziekenhuis ik zie er erg tegen op. Maar ik dacht laat ik eerst nog maar wat foto`s op de site zetten. In het ziekenhuis kan ik ook gewoon dingen op de site zetten alleen helaas geen foto`s. Dus zet ik er nu wat meer op.
Zondag 28 Mei 2006
Vandaag ook een goeie dag gehad. Ik ben vanmorgen naar oma en opa gefietst. En daarna ook nog eens naar de andere opa en oma gegaan met de auto. Drukke ochtend gehad dus. Ik heb in de middag nog geskeelerd. En ook nog best wel veel gefietst. Ben weer super fit. Ben daar zelf ook erg blij ben.
Ik heb helemaal geen zin in morgen. Want ik heb geen zin om weer doodziek te worden. Terwijl ik me nou net super goed voel.
Speciale dank aan. Hans,Marian,tom,Rik,Kim,opa en dan natuurlijk ook oma.
Zaterdag 27 Mei 2006
Voelde me vandaag erg goed. Wij zijn vandaag een hele dag met de trein weg geweest. We hebben in valkenburg van alles gedaan. De grotten bezocht met een treintje. En we zijn ook met de kabelbaan meegeweest. Was allemaal erg leuk.
Ps: We hebben er een nieuwe link bij. Namelijk de site van villa Joep. Deze organisatie zorgt ervoor dat er meer onderzoek word gedaan naar neuroblastomen. Dit gebeurt allemaal via mensen die villa Joep sponseren.
Vrijdag 26 Mei 2006
Ik voelde me vandaag weer erg goed. Heb lekker gespeeld thuis. Want buiten was het vies weer. Ik zie nog wel heel erg op tegen Woensdag. Want dan begint de zware kuur.
Hierboven zitten mijn broertjes en ik in de piranja
Donderdag 25 Mei 2006
Voelde me vandaag erg goed. Heb veel van deze dag genoten en heb dan ook veel gedaan. Want ik ben blij dat ik me nu nog goed voel en wil daar ook gebruik van maken.
Met speciale dank aan: De mensen uit schotland: Bedankt voor de mooie kaart
Met speciale dank aan: De mensen uit schotland: Bedankt voor de mooie kaart
beenmerg transplantatie
Ik zal nu even uitleggen wat een beenmerg transplantatie is. Voor de mensen die het nog niet wisten.
Een beenmerg transplantatie begint met kuren. Die kuren zijn erg zwaar en hebben een hele hoge dosering. Ik krijg in dit geval 6 dagen kuur. Ze beginnen er woensdag mee. Maandag en dinsdag krijg ik alleen maar onderzoeken. Van deze kuren word je erg ziek. Ik moet dan ook geïsoleerd op een kamer liggen. Of er dan wel bezoek mag komen is ons ook nog niet duidelijk. Maar mijn vader er moeder mogen er gelukkig wel bij zijn. Na die kuren krijg ik mijn eigen cellen terug (Is de beenmerg transplantatie). Het zal dan ongeveer 3 tot 4 weken duren voordat ik weer zo goed ben dat ik naar huis mag en natuurlijk dan ook uit de isolatie mag. Maar het zal dan nog wel erg lang duren voordat ik weer helemaal de oude ben. Ik zie er erg tegen op maar helaas moet het. Ben deze dagen wel tussendoor erg verdrietig omdat ik er heel erg tegen op zie. Het is voor mij nog heel erg spannend.
Een beenmerg transplantatie begint met kuren. Die kuren zijn erg zwaar en hebben een hele hoge dosering. Ik krijg in dit geval 6 dagen kuur. Ze beginnen er woensdag mee. Maandag en dinsdag krijg ik alleen maar onderzoeken. Van deze kuren word je erg ziek. Ik moet dan ook geïsoleerd op een kamer liggen. Of er dan wel bezoek mag komen is ons ook nog niet duidelijk. Maar mijn vader er moeder mogen er gelukkig wel bij zijn. Na die kuren krijg ik mijn eigen cellen terug (Is de beenmerg transplantatie). Het zal dan ongeveer 3 tot 4 weken duren voordat ik weer zo goed ben dat ik naar huis mag en natuurlijk dan ook uit de isolatie mag. Maar het zal dan nog wel erg lang duren voordat ik weer helemaal de oude ben. Ik zie er erg tegen op maar helaas moet het. Ben deze dagen wel tussendoor erg verdrietig omdat ik er heel erg tegen op zie. Het is voor mij nog heel erg spannend.
Woensdag 24 Mei 2006
Voelde me vandaag ook weer erg goed. Heb in de ochtend lekker thuis gespeeld en in de middag zijn we naar de dierentuin geweest. Dat was erg leuk. We hebben daar wel alleen maar binnen gespeeld omdat het erg hard regende en hagelde maar het was wel een leuke dag.
muziek
In de loop van de dag zal de muziek van de site af gaan. Omdat sommige virusscans dat als virus herkennen. Zodat de mensen die daar problemen mee hebben gehad, nu voortaan ook gewoon op de site kunnen kijken.
Dinsdag 23 Mei 2006
Vandaag was een spannende dag. Ik moest al vroeg opstaan. Want we moesten heel erg vroeg in het ziekenhuis zijn. Eerst moest ik een bloedprik dat was niet zo fijn. Daarna naar de poli. Daar werd eerst de lijn doorgespoten. Daarna kwam de dokter binnen. Hij vroeg eerst hoe het was geweest in Villa Pardoes. Daarna ging ik naar de wachtkamer. Want ik wou liever niet bij het gesprek zijn. Ik ging boekjes zitten lezen tot dat papa en mama terug waren. Toen ze terug kwamen zeiden ze dat het allemaal erg gunstig was. De beenmergtransplantatie is over een week. Erg spannend dus. Maar het ziet er goed uit. Ze weten niet zeker of het in de bekken helemaal schoon is. Daarom doen ze na de transplantatie nog een bestraling van de bekken en de buik. En als het goed is ben ik dan helemaal schoon.
Maandag 22 Mei 2006
Ik was vandaag ook erg fit. Ben lekker met mama mee wezen fietsen naar Druten. Dat ging erg goed. Kortom het was een goeie dag voor mij.
(Hierboven zie je pardoes die is daar ook geweest.)
Zondag 21 Mei 2006
Ik voel me weer super goed. Kan alleen nog niet zo hard rennen omdat ik dan dreunen op mijn buik krijg. Maar voor de rest gaat het heel erg goed met me. Door die kuren kreeg ik altijd een andere kleur in mijn ogen. Ik heb nu de normale kleur ook weer terug. Ik ben vandaag ook weer met papa wezen motorrijden. Dit was erg leuk en ging erg goed.
Zaterdag 20 Mei 2006
Vandaag bleef ik in de ochtend nog even aan de voeding, zodat ik ook een beetje op gewicht blijf. Deze middag ben ik weer naar opa en oma gefietst. Dit ging best wel goed. Helaas was het wel erg slecht weer en ben ik nog al nat geworden. Wat ook wel grappig is is dat mijn haar weer begint te groeien.
Komende dinsdag hebben papa en mama een gesprek over hoe het verder moet gaan met de behandeling. Ik ga dan ook mee naar het ziekenhuis voor bloedprikken en poli afspraak.
Villa Pardoes
Ik ben net terug gekomen van villa pardoes. In dit stukje zet ik hoe het daar was en wat ik daar allemaal gedaan heb:
De eerste dag: Toen we daar aankwamen bij dat gebouw was het al een groot feest. We konden de efteling al zien want die zat tegenover villa pardoes. We kregen de sleutel van ons huisje. Het was het huisje sneeuwitje. Het was dan ook helemaal ingericht met het thema sneeuwitje. Overal stonden appeltjes. En knuffels van de zeven dwergen. Op de tafel stond een grote snoeppot. Met allemaal snoepjes erin. Vanaf de trap kon je naar een stukje toe waar je poppenkast kon spelen. En dat konden de mensen die bij de tv zaten dan zien. Wij konden geen minuut stil zitten. En gingen gelijk heel Villa pardoes bekijken. Ik kon nog niet zo hard rennen dat vond ik wel jammer want als ik ging rennen kreeg ik allemaal dreunen in mijn buik. Alleen even later bleek dat dat helemaal niet erg was. Want je mocht gewoon door de gangen heen steppen. Dit vond iedereen erg leuk. Er waren ook allemaal games en andere dingen. Er was een glijbaan in het midden en die kwam uit in een zandbak. Kortom het was een groot speelparadijs. We hebben die dag nog tot ongeveer half 10 in de avond buiten op de skelters gezeten. Dat was super leuk.
de andere dagen: Wij zijn verder nog heel vaak naar de efteling geweest. En ook naar het land van ooit. We hebben ons super vermaakt. Op dinsdag zijn we naar bakkerij piekfijn geweest dat was ook super leuk. Bij bakkerij piekfijn mochten we zelf brood maken. En koekjes bakken. En op het laatste hebben we ook nog een grote taart gemaakt. We zijn ook nog met een boot me wezen varen dat was mooi en erg leuk. Verder was er in villa pardoes ook van alles te doen een keer op zaterdag was er bingo. Er waren ook clowns geweest. En er zijn mensen komen optreden. Op de laatste dag (donderdag) was er in de avond karaoke en ik en mijn broertje simon hebben ook gezongen. En papa en mama natuurlijk ook. Kortom het was super leuk.
Vrijdag 12 Mei 2006
Ik heb er erg veel zin in wij gaan zo vertrekken. Maar ik wou nog even het volgende melden: de uitslag van de punctie krijgen wij op vakantie ook niet. Die krijgen wij namelijk ook pas na de vakantie daarom komt dit ook niet op de site te staan. Alles wat ze tot nu toe weten van de punctie is goed. Erg positief dus.
Donderdag 11 Mei 2006
Ik voelde me vandaag best goed. Sondevoeding staat ook alweer wat hoger, maar ik eet de hele dag nog niks. Vanaf nu komt er een week lang niks meer op de site te staan. Omdat we dan in Villa Pardoes zitten. Maar omdat iedereen natuurlijk erg benieuwd is naar de uitslag komt die er wel op. Want de uitslag bellen we dan door en dan zet iemand anders het erop. Ik heb erg veel zin in villa Pardoes. Morgenmiddag vertrekken we en in de ochtend moeten we nog even naar het ziekenhuis. Ik ga er een leuke week van maken! Ik kan niet wachten tot we er zijn. (Uitslag is in principe dinsdag)
Woensdag 10 Mei 2006
Vandaag weer lekker een dag thuis gehad. We hebben bericht gehad dat vrijdag tegen de afspraak in de MRI scan staat geplant. Hier ben ik niet zo blij mee. Maar het moet gebeuren. Ik ga maar denken aan Villa pardoes. Waar we die middag dan heen gaan.
Dinsdag 9 mei 2006
Vandaag was ik alweer een beetje opgeknapt. Ik heb ook niet meer zoveel last van mijn been. Dat had ik gisteren wel van de punctie. Ik proef wel nog de narcose soms, dat is heel erg vies en niet fijn. Voor de rest eet ik zelf nog niks omdat ik de hele dag misselijk ben.
Maandag 8 mei 2006
Theo: Remco is om ongeveer 14.30 uur de operatie ingegaan. Dit was een ingreep onder volledige narcose, en hierbij zijn stukjes bot verwijderd. Deze is verder goed verlopen en hij is omstreeks 18.00 uur thuisgekomen. Hij is erg moe. Ook omdat hij nog niet eens de kans heeft gehad te herstellen van de vorige operatie. Hopelijk deze week een beetje rust. Deze week moet Remco nog een keer voor een scan terug. Als hij genoeg hersteld is gaan we vrijdag met ons gezin naar ""Villa Pardoes", ik denk dat we dat wel verdiend hebben.
Bij "links" staat de website van Villa Pardoes.
Bij "links" staat de website van Villa Pardoes.
Zondag 7 Mei 2006
Elke dag knap ik nu een beetje op. De voeding staat alweer wat hoger. Ben nog wel af en toe misselijk. Maar over het algemeen gaat het best goed. Gisteravond was wel heel akelig. Want toen is mijn sonde er uit gegaan. Terwijl dat niet de bedoeling was. Daarna moest hij er weer in dat was erg akelig.
Zaterdag 6 Mei 2006
Ik was vandaag nog wel de hele dag misselijk. En ik heb in de avond nog overgegeven. Voor de rest ben ik erg blij dat ik weer thuis ben. En weer lekker in mijn eigen bed kon slapen. Toen ik thuis kwam was mijn kamer ook heel anders geworden. Mijn kamer had een hele andere kleur gekregen. En alles was opgeruimd. Daar was ik erg blij mee. Vandaag was het alweer fijn dat ik thuis in de tuin lekker bij mijn gezin in de zon kon zitten.
Greet Middelveen: Zou Greet middelveen haar telefoonnummer achter willen laten in het gastenboek. Dan Zal ik je bellen om een keer samen met mijn vader langs te komen.
Greet Middelveen: Zou Greet middelveen haar telefoonnummer achter willen laten in het gastenboek. Dan Zal ik je bellen om een keer samen met mijn vader langs te komen.
Vrijdag 5 Mei 2006
Papa en mama hebben vandaag gesprek gehad met de oncoloog. Dit ging in principe over de uitslag van de "MIBG"- scan die net voor de operatie gemaakt is. Op deze scan was het beenmerg niet schoon. Ook is het materiaal onderzocht welke bij de operatie verwijderd is. Dit betreft dus weefsel van de kwaadaardige neuroblastoom. Bij dit onderzoek bleek dat dit dood materiaal was en dus geen kwaad meer kon doen. Dit is dus positief en is het resultaat van de chemo.
Alleen als het nog in het beenmerg zit kan de beenmergtransplantatie niet doorgaan. Omdat dit grote gevolgen heeft krijg ik maandag nog een operatie. Hierbij worden meerdere stukken bot weggehaald om onderzocht te worden. Ongeveer een week later is hier de uitslag van bekend. Van deze uitslag hangt af hoe de behandeling verder verloopt. Na de ingreep van maandag hoop ik een weekje rustig aan te kunnen doen.
Alleen als het nog in het beenmerg zit kan de beenmergtransplantatie niet doorgaan. Omdat dit grote gevolgen heeft krijg ik maandag nog een operatie. Hierbij worden meerdere stukken bot weggehaald om onderzocht te worden. Ongeveer een week later is hier de uitslag van bekend. Van deze uitslag hangt af hoe de behandeling verder verloopt. Na de ingreep van maandag hoop ik een weekje rustig aan te kunnen doen.
Donderdag 4 Mei 2006
Vandaag voelde ik me nog wel erg misselijk en zo. De diaree was wel minder vandaag. Als alles verloopt volgens plan, mag ik morgen naar huis. (ik lig nu op kamer 18 maar wel op dezelfde afdeling)
Woensdag 3 mei 2006
De uitslag van de scan is bekend. Vrijdag krijgen papa en mama een gesprek. ik ben de hele dag al misselijk en voel me ziek. ik wil deze dag snel vergeten.
Dinsdag 2 Mei 2006
Ik heb vannacht iets beter geslapen en niet meer zoveel diaree gehad. Ik ben in de ochtend ook nog wezen knutselen. Dat was erg leuk. Ik ben met mama ook nog even met de rolstoel weg geweest. Verder is er ook nog een oncoloog geweest. Omdat wij dan konden vragen wanneer de beenmergtransplantatie was en wat de uitslag van de scan was. Toen de oncoloog kwam bleek dat de uitslag er nog niet was en zij dus ook niks kon zeggen over de beenmergtransplantatie. Dat was wel jammer. Ik moest wel huilen omdat de oncoloog wel zij dat bij de beenmergtransplantatie ook bestralingen horen. Verder waren mijn bloeduitslagen goed. En ben ik gestopt met de pijnstillers. (ik heb dit zelf geschreven omdat ik er achter ben gekomen dat het op mijn kamer ook kan.)
Maandag 1 Mei 2006
Theo: Remco heeft afgelopen nacht en vandaag veel diaree gehad. Zo raakt hij hopelijk wel wat vocht kwijt. Hij voelt zich verder goed en is bijna van de pijnstillers af. Wel zijn de bloedwaardes nog niet goed en de vochtbalans dus ook nog niet. Voor het eerst is hij vandaag aan het knutselen geweest en hij was echt blij toen de post kwam met erg veel kaartjes en een paar cadeautjes. Carla was vandaag bij hem en blijft tot morgen.
